quinta-feira, 19 de setembro de 2019

2 Meses Depois

Sim, é verdade! Já passaram dois anos após a minha última mensagem no blog. E tanto que se passou...

 Em Maio deste ano, fez 10 anos, que o meu médico me disse, que se não cuidasse minimamente de mim, num prazo de 10 anos estaria num sofá ou numa cama, muito dependente de alguém, pois o cansaço seria extremo.
Certo é, que passaram 10anos... Conseguimos "estabilizar" um pouco a doença...as crises, quando aparecem, cada vez são mais fortes...mas com tratamento acabam por passar, tudo acaba por ser uma questão de hábito...ou de aceitação.
Quando soube desta notícia, cheguei a casa e chorava imenso, dizia que não iria conseguir aguentar o que iria vir...comigo estava o meu marido e os meus pais. Assistiram a um momento de desespero, sem eu pensar que estava a ser tão injusta. Mal eu sabia, que o pior não seria comigo...

Volvidos 10 anos, e a fazer no dia de hoje 2 meses, perdi uma das ancoras que sempre me amparou. No dia 19.07.2019 numa sexta feira, perdi o meu PAI! 
Nunca tinha imaginado este acontecimento tão precoce. Numa luta desigual, numa luta diária de muito sofrimento , mas também numa luta com momentos inesquecíveis.
São momentos assim, que nos fazem pensar e repensar o modo de vida que se leva. O egocentrismo em que muitos de nós vivemos... aquele sentimento de que estamos no controlo dos acontecimentos em nossa vida...Aquele sentimento que o dinheiro poderá comprar tudo...Aquele sentimento de que se não formos hoje, podemos ir amanhã que tudo estará à nossa espera. Não podia estar mais enganada!!!!

O meu pai, começou numa luta à cerca de 3 anos. Quando o médico nos deu o diagnóstico, eu só dizia " calma! Isto é a opinião deste médico! De certeza que existem outras opiniões diferentes e que conseguimos vencer este obstáculo. Sem pensar nos sentimos do meu pai, iniciei uma busca incessante à cura do tumor maligno que ele estava a enfrentar. Fomos aos médicos mais conceituados na especialidade, corremos de norte a sul...Busca de informação....busca de tratamentos...busca de algo que não existia, porque todos diziam o mesmo. Eu é que não queria ouvir, eu é que não queria resignar-me aquilo.
Sei que vivi todos os momentos que consegui viver, sei que o acompanhei como a terra que acompanha o crescimento da raiz...Dei-lhe um sorriso carregado de tristeza nas horas das péssimas noticias (que eram constantes)... Pedi-lhe humildemente que não desistisse...por ele, por nós... Pedi-lhe que não nos afastasse dele, que nos deixasse estar bem perto dele. Que nos deixasse sofrer, chorar, sorrir com ele, que pudéssemos estar simplesmente calados, mas sobretudo estar sempre do seu lado. Como deve ter sido difícil para ele aceitar o meu pedido, mas com aquela lição inesquecível de humildade e resignação, ele permitiu que partilhássemos todos os momentos. Como lhe AGRADEÇO! Foi tão importante para mim, para nós!
O sofrimento foi atroz, sofreu tanto e com tantas dores...sofremos tanto ao ver a degradação diária ( era inevitável).
Após ele ter partido...ficou um vazio...ficou um nada...um completo NADA!

Como ultrapassar o desaparecimento de alguém, que independentemente de tudo sempre esteve do meu lado? Como enfrentar os dias a saber que já não o veria mais? Como lidar com a saudade desmedida? A quem eu agora vou pedir conselhos? A quem vou contar antes de tudo, as boas novidades? A quem vou dizer no final do telefonema "gosto muito de ti"?
Tantas perguntas...tinha e tenho sempre tantas perguntas...tinha e tenho sempre tantas coisas para lhe dizer. mas agora, é preciso dar continuidade à vida que ele criou.
Em nome dele, recordo cada momento vivido, cada segundo partilhado, cada sorriso dado, cada lágrima deixada caída, cada "amo-te muito meu pai". 
Recordo, as lições de grande humildade que ele me deixou, a resiliência com que enfrentou estes últimos e tão sofridos anos. Não posso deixá-lo ficar "mal"...Ele deu-me o melhor dele, deu-me o TODO O SEU AMOR!

Passados dois meses da partida dele, continuo a chorar, continuo a sentir a falta dele, continuo a dizer-lhe todos os dias o quanto o AMO, continuo a querer ser o mais fiel a ele, continuo a ficar calada só a pensar nele e nos nossos inúmeros momentos.
Uma certeza hoje tenho, até perdermos alguém desta forma, não fazemos ideia do quanto a AMAMOS! Não fazemos ideia realmente, do verdadeiro significado do AMOR.

Meu PAI, onde estiveres, sabes o quanto TE AMO! 




sábado, 18 de fevereiro de 2017

                     "Uma Vida não questionada, não merece ser vivida." Platão

Passamos a vida a desejar ter algo melhor, a pretender ter sempre mais...e será que é errado??

Para mim errado, é deixar os dias passar sem que tenhamos feito algo, é deixar os momentos passar sem que tenhamos feito algo especial, é deixar o tempo passar e não viver, é deixarmo-nos levar pelo vazio...no fundo é como, se sobrevivêssemos ao invés de viver... 

A doença é sem sombra de dúvida uma grande condicionante da nossa vida, mas não podemos deixar que seja o que nos orienta, que defina o nosso dia-a-dia.
É certo que temos que reaprender a viver e conviver com um problema de saúde. Sinto que todos os dias são uma aprendizagem , que são uma constante adaptação. Se é fácil?! Evidente que não! (tudo o que é fácil, não é valorizado :) )

Vivi estes últimos anos com pena de mim...com o pensamento de que não deverei fazer nada que envolva demasiado esforço...que deverei evitar algumas tarefas para não me cansar demasiado...sem me aperceber, tinha este pensamento tão incutido na minha mente, que estava a deixar-me em fase de sobrevivência sem me permitir viver. 

Logo no início do ano estive muito, muito doente mesmo, já não me lembrava do quão doente poderia ficar, e que não seria o be-u-ron nem brufen (os meus grandes amigos) que me ajudariam a ficar melhor. Estes dias em me vi realmente privada de ter uma boa (média) qualidade de vida, pensei no que tenho feito à minha vida, no que, não me tenho permitido viver...
Comecei então a pensar, o que poderia fazer para poder viver, e conviver comigo mesma...Toca a fazer algo dos meus dias :)
As mudanças em nossa vida teem de começar  dentro de nós...Então, bora lá..
A doença acompanha-me todos os dias sem descanso...então eu viverei com ela, e não para ela!!

Organizo os meus pensamentos, assim como os meus afazeres, as prioridades, as dificuldades que cada tarefa exige, e a minha resistência diária.
Pensar em Cinesioterapia para mim ainda é MUITO difícil, procuro alternativa, ginásio ADAPTADO à minha condição de saúde...
Medicação diária, bom...dizer diária seria mentir...tinha dias...Actualmente, SIM, faço questão de medicação diária, assim como devidamente tomada.
Beber água...não apetece...alternativa...CHÁ!! Adoro todo o tipo de chás e infusões...continua a ser água, certo?!
Alimentação, como passo os dias quase sempre sozinha as únicas refeições que fazia religiosamente, pequeno almoço, e jantar... levava a que durante o dia eu me alimentasse muito mal...Desde então tenho, feito as refeições na íntegra e lanchinhos pelo meio.
Higiene Brônquica( o que ainda me faz demasiada "espécie"), tenho tentado ultrapassar este obstáculo, e sempre que sinto que estou a precisar vou e, faço-a, sem lhe dedicar muitos pensamentos.
Gerir o cansaço, a falta de ar, a pieira, etc...faz parte de um processo mental, de conseguir arranjar formas positivas de ultrapassar estas barreiras, da forma mais activa possível...é um longo caminho...e eu vou dando passos pequeninos...contudo, acho que não é quantidade de passos que dou, mas a qualidade com que os dou, certo?!


Não poderia fazer mais sentido :)

Elisabete Simões

domingo, 17 de janeiro de 2016

Exercício Físico

Cá estou mais uma vez para vos falar um pouco de mim, e das minhas novas experiências :)

Infelizmente, sei que, bronquiectasias, é uma doença crónica...com diversas limitações.
Como tenho contado ao longo do blog, a minha relação com cinesioterapia tem sido muito mas muito difícil...durante 3 anos a minha luta com a cinesioterapia foi constante...mas não houve maneira de me habituar ...Consciente que só estava a fazer mal a mim...ao meu corpo...

Entretanto surgiu a ideia de fazer exercício físico como que tentar atenuar a falta da cinesioterapia...
Não fui muito convencida, uma vez que, tinha incutido de tal forma a ideia de que não seria capaz de fazer isto, ou aquilo...que o meu corpo não iria responder bem ao cansaço...mas optei por ir, ver até que ponto eu aguentaria.

Digo-vos, foi a melhor decisão de todos os tempos, aos poucos supero-me, o meu corpo adaptou-se tão bem ao exercício físico... o cansaço de facto está lá, os batimentos cardíacos elevados também, apenas tenho de gerir da melhor forma que consigo, vou fazendo mais pausas que o ''normal'', e descobri que obtenho quase o mesmo resultado que andando na cinesioterapia :) não podia estar mais feliz!

Optei por iniciar com um Personal Trainer , falando-lhe do meu problema de saúde, falei com o meu médico Pneumologista, e adaptei todos os treinos à minha capacidade, com o compromisso de ir intensificando os exercícios. 
O meu corpo adaptou-se maravilhosamente bem ao exercício físico, de inicio custou um pouco, quando saía das aulas, vinha KO , fazia uma sesta, recomponha baterias, e estava como nova.
Mais tarde, com uma grande amiga, decidi ir para o ginásio, tenho tido resultados fantásticos, conquistas fabulosas, o que qualquer pessoa toma por garantido, eu estou a reconquistar...

Mais uma vez, agradeço a Deus por colocar sempre as pessoas certas no meu caminho, as pessoas que fazem toda a diferença neste meu percurso. Um dia falo-vos da importância de ter as pessoas certas no nosso caminho.
Para já deixo um OBRIGADA do tamanho do mundo à minha amiga MERY!! Tem sido incansável...e acreditem, que ela tem de ter MUITA paciência...não é nada fácil lidar comigo :)

O que vos quero transmitir hoje:
Não permitam que vos digam...''não faças porque não consegues'', primeiro tenta, mas tenta mesmo, se sentires que até consegues, faz!! (não esquecendo que é ao teu corpo que tens de ouvir e perceber).

Um beijinho,
Elisabete Simões

quarta-feira, 7 de outubro de 2015

Obrigada



Não tenho andado muito presente no meu Blog...


Apesar da minha ausência, tenho tido o prazer de receber e-mails e mensagens de pessoas com o mesmo tipo de doença e não só, pessoas que apenas me dão os parabéns por partilhar as minhas experiências.


Eu é que tenho que agradecer, do fundo do meu coração eu agradeço as palavras que me dedicam, e ao tempo que disponibilizam a ler o blog.
Inicialmente  a ideia do Blog, era para me sentir um útil de alguma forma, partilhar vivências que pudessem ajudar nem que fosse uma pessoa apenas...depois foi também servindo como uma terapia...Serve também como um diário, onde recorro em diversas alturas, ou seja, estou grata por ter  este blog, e por conseguir chegar a tantas pessoas.


Volvido algum tempo sem novidades minhas, vou tentar estar mais presente, tentar divulgar mais sobre o tema do blog. Chega de malandrice, não é verdade :)


Aguardem novidades minhas ;)


beijnhos
Elisabete Simões

sexta-feira, 4 de setembro de 2015

Unidos para ajudar o Mateus :)

                                      A vida é isto mesmo, uma luta constante!



Cada ser humano tem dentro de si uma força inesgotável, que não compreende, nem tem noção do quão longe essa força nos permite ir.
É certo que cada um de nós enfrenta diáriamente dissabores, angústias, que tornam o nosso percurso mais triste, mais desanimador...Por mais complicado que seja, baixar os braços não é solução!!
Existem caminhos do mais calmo ao mais bravo, que dando as mãos, unindo forças tudo acabará por se tornar mais fácil dentro da dificuldade.


Sendo que a vida é isto mesmo, uma luta constante, com interajuda tudo se supera.
Quero apresentar-vos o Mateus, um menino de 18 meses. Alguns dizem que é um menino especial, outros dizem disparates....


Mas vou falar-vos da minha experiência com este Bebé. É um menino lindo, e quando descrevo lindo, é porque é mesmo! Tem uma força de vida inigualável, um sorriso magnifíco, uma serenidade contangiante, é um Bebé como todos os outros de 18 meses, tem a particularidade de precisar de cuidados constantes, e necessidades específicas.
Cuidados e necessidades estas, que têm um custo elevadíssimo, mas que sem os mesmos, a vida do Mateus se tornará bem mais dolorosa.
Os papás Francisco e Arminda Santos ,que residem na Gafanha da Encarnação, em Ílhavo, não teem tido mãos a medir, para tornarem a vida do pequeno Mateus um pouco mais confortável, são verdadeiramente uns pais coragem!Dizem vezes sem conta, que o Mateus, é uma Benção em suas vidas! Contudo, os esforços diários destes pais já não são sufucientes, e precisam de uma ajuda de todos nós.


Lançaram uma campanha de angariação de fundos, já que ele necessita urgentemente de uma cadeira especial que custa cerca de 6 mil euros.
Esta campanha conta com recolha de tampas de plástico, peditórios através de donativos em mealheiros colocados em vários locais, ajuda através do NIB do BPI 001000004367345000132, assim como peditórios de porta-a-porta, conta também com alguns eventos o primeiro acontecer já nos dia 26-09-2015, e até mesmo ajuda com as partilhas das diversas publicações em,  https://www.facebook.com/arminda.santos.395?fref=pb&hc_location=friends_tab&pnref=friends.all
Os pais,  não têm possibilidades económicas para adquirir o equipamento que pode possibilitar ao Mateus um crescimento mais adequado e melhor qualidade de vida, dentro das suas limitações, que são várias.
A mãe conta que nada fazia prever que o menino nascesse com este problema de saúde,( o Mateus é portador de paralisia cerebral) , pois a “gravidez correu bem e tudo apontava para que fosse saudável”. Segundo ela, “tudo aconteceu no parto”. A mãe foi parar aos cuidados intensivos e o Mateus teve que ser transferido para os Hospitais da Universidade de Coimbra (HUC), onde permaneceu em coma. A família pensa que, alegadamente, pode ter havido negligência no parto.
 
Contato dos Papás: 914 676 460
                                    918 409 130 

segunda-feira, 31 de agosto de 2015

Vamos ajudar o Mateus :)

A vida é isto mesmo, uma luta constante!

Cada ser humano tem dentro de si uma força inesgotável, que não compreende, nem tem noção do quão longe essa força nos permite ir.
É certo que cada um de nós enfrenta diáriamente dissabores, angústias, que tornam o nosso percurso mais triste, mais desanimador...Por mais complicado que seja, baixar os braços não é solução!!
Existem caminhos do mais calmo ao mais bravo, que dando as mãos, unindo forças tudo acabará por se tornar mais fácil dentro da dificuldade.


Sendo que a vida é isto mesmo, uma luta constante, com interajuda tudo se supera.
Quero apresentar-vos o Mateus, um menino de 18 meses. Alguns dizem que é um menino especial, outros dizem disparates....
Mas vou falar-vos da minha experiência com este Bebé. É um menino lindo, e quando descrevo lindo, é porque é mesmo! Tem uma força de vida inigualável, um sorriso magnifíco, uma serenidade contangiante, é um Bebé como todos os outros de 18 meses, tem a particularidade de precisar de cuidados constantes, e necessidades específicas.
Cuidados e necessidades estas, que têm um custo elevadíssimo, mas que sem os mesmos, a vida do Mateus se tornará bem mais dolorosa.
Os papás Francisco e Arminda Santos ,que residem na Gafanha da Encarnação, em Ílhavo, não teem tido mãos a medir, para tornarem a vida do pequeno Mateus um pouco mais confortável, são verdadeiramente uns pais coragem!Dizem vezes sem conta, que o Mateus, é uma Benção em suas vidas! Contudo, os esforços diários destes pais já não são sufucientes, e precisam de uma ajuda de todos nós.


Lançaram uma campanha de angariação de fundos, já que ele necessita urgentemente de uma cadeira especial que custa cerca de 6 mil euros.
Esta campanha conta com recolha de tampas de plástico, peditórios através de donativos em mealheiros colocados em vários locais, ajuda através do NIB do BPI 001000004367345000132, assim como peditórios de porta-a-porta, conta também com alguns eventos o primeiro acontecer já nos dia 26-09-2015, e até mesmo ajuda com as partilhas das diversas publicações em,  https://www.facebook.com/arminda.santos.395?fref=pb&hc_location=friends_tab&pnref=friends.all
Os pais,  não têm possibilidades económicas para adquirir o equipamento que pode possibilitar ao Mateus um crescimento mais adequado e melhor qualidade de vida, dentro das suas limitações, que são várias.
A mãe conta que nada fazia prever que o menino nascesse com este problema de saúde,( o Mateus é portador de paralisia cerebral) , pois a “gravidez correu bem e tudo apontava para que fosse saudável”. Segundo ela, “tudo aconteceu no parto”. A mãe foi parar aos cuidados intensivos e o Mateus teve que ser transferido para os Hospitais da Universidade de Coimbra (HUC), onde permaneceu em coma. A família pensa que, alegadamente, pode ter havido negligência no parto.
 
Contato dos Papás: 914 676 460
                                    918 409 130 


Agradeço a todos, pelo menos por ler e divulgar :)


Beijinhos
Elisabete Simões





quinta-feira, 22 de janeiro de 2015

Apenas um carinho

É verdade que já faz muito tempo que não escrevo no blog...
Hoje preciso de o fazer, preciso de passar uma mensagem a uma Mulher muito corajosa, que precisa de uma palavra amiga, precisa de saber que não está sózinha nesta luta !

Querida Adília, compreendo em tudo a sua revolta, compreendo como se está a sentir, compreendo que seja mais fácil baixar os braços e deixar que o tempo vá passando, compreendo que sinta que ninguém a compreende, compreendo tudo isto! JURO que compreendo!!

Minha querida, a relação médico/doente é imensamente importante e acredite que é mais do que meio caminho andado, para que se possa sentir confortável consigo mesma.
Tem que ter um médico em quem confie realmente, com quem possa criar uma relação o mais próxima possível, só desta forma é que se irá sentir descansada e tranquila em relação a qualquer tratamento que lhe for proposto. Como já lhe disse, o meu Pneumologista Dr.Jorge Pires, é o melhor dos melhores!! Em todos os aspectos!! Digo-lhe com toda a franqueza confio nele cegamente!!( não é exagero)
Esqueça e deixe passar essa revolta dentro de si, permita sentir-se tranquila, permita ´´esvaziar´´ o seu coração de sentimentos tristes e revoltos. Lembre-se que somos todos diferentes, logo cada organismo pode reagir de forma diferente ao mesmo tratamento, cada médico tem a sua maneira de trabalhar. Contudo, como já lhe disse, é muito importante o tipo de relacionamento com o seu médico.
Também tive uma experiência semelhante com a sua,  tive 3 anos no mesmo médico, a fazer vários tratamentos com antibióticos, e não melhorava, um dia enchi-me de coragem e mudei de médico, para o meu Dr.Jorge Pires, foi a melhor decisão que tomei!!

Falou-me em desanimo...mais uma vez compreendo-a...mais uma vez sei de que sentimento fala. Sabe?! O ínício deste meu caminho, não foi nada fácil, digo-lhe foi mesmo muito triste. Fui acompanhada primeiramente por uma psicóloga, posteriormente por um psiquiatra, combati tudo isto até não conseguir mais, e me consciencializar de que sózinha já não conseguia, e sabe que mais?! foi o melhor que fiz! porque entretanto passou algum tempo...2anos! A vida é como é, não vale a pena perder tempo com os porquês (que não teem resposta), temos de aceitar para conseguir seguir enfrente, temos de ter Fé (acreditar que tudo tem um sentido), temos que aprender a reorganizar-nos porque a vida é assim mesmo...começamos a demorar mais tempo a fazer as mesmas coisas de antes...mas é assim para toda a gente, certo?! Uns mais cedo, outros mais tarde. Temos de aceitar as nossas limitações, agora eu rio-me das minhas. Demoro um ou dois dias para limpar a casa...olhe paciência...se demorasse 5 era pior...demoro 20 minutos a estender a roupa, é o meu tempo...demoro 30minutos a caminhar um 1km...olhe que bom, de certeza que irei ver o que em 15 minutos não via. Aprendi que as coisas mudam, o meu corpo mudou, agora ``danço eu ao ritmo dele :) ´´
Nunca dê ouvidos a terceiros, tem que ser egoísta, porque ninguém melhor que a Adília conhece o seu corpo, ninguém melhor que a Adília sabe as suas limitações, por isso a única que pode dizer :-
mais devagar...agora não consigo...é muito para mim...e até mesmo...eu consigo... é a Adília!
Não permita que o façam por isso, lembre-se que quem sofrerá as consequências do que fizer é mais uma vez a Adília. Faça coisas simples que a façam sentir bem, aprenda a fazer algo que sempre teve vontade de aprender, liberte-se de si mesma. Lute por si, Adília!! Tem toda uma família que precisa de si, que precisa do seu abraço, que precisa do seu sorriso, do seu olhar. Vamos lá, vamos acreditar, que amanhã mesmo com frio, mesmo com chuva, o dia vai ser repleto de bons momentos, os seus momentos!

Quero que saiba que estou sempre aqui para si.
Com um beijnho do tamanho do mundo!!

Elisabete Simões