Fundação Portuguesa do Pulmão - Conselhos para aproveitar as férias !!

''A sua doença não o deve impedir de gozar uma merecidas férias. Pode aliás procurar que elas contribuam para uma melhoria da sua qualidade de vida.                

Em primeiro lugar deve preparar a sua partida para férias garantindo que tem os medicamentos que usa diariamente no controle da sua doença em quantidade suficiente. Deve perguntar ao seu médico que medicação fazer se surgir uma agudização e tê-la disponível. Não esqueça, nem um dia, a toma dos seus medicamentos.
Se necessita de fazer oxigénio consulte a empresa que lho fornece e assegure-se de que não terá dificuldade em obtê-lo no local onde vai gozar férias.
O exercício físico é fundamental para melhorar o funcionamento dos seus pulmões. Aproveite as férias para o praticar com afinco, sobretudo a marcha e a natação.
Se vai para a praia deve evitar, como qualquer pessoa, os períodos de maior exposição ao sol (entre as 11.00 horas as 16.00 ou 17.00 horas). Aproveite para dar passeios à beira mar. O aerossol resultante do bater das ondas é um bom fluidificante das secreções brônquicas. Se sabe nadar faça-o na medida das suas capacidades.
Beba bastantes líquidos (água e sumos naturais). Evite bebidas gaseificadas e que contenham açúcar. Mantenha uma dieta equilibrada para que o seu peso se mantenha sem magreza exagerada ou excesso de peso.
Se vai para o campo aproveite para dar passeios num ambiente pouco poluído, dessa forma fazendo exercício. Nade se puder e tenha os cuidados já referidos com a alimentação.
Se quiser frequentar umas termas aconselhe-se com o seu médico sobre quais são as mais adequadas. Os tratamentos termais muitas vezes são benéficos, sobretudo se tiver muita expectoração ou se sofrer também de rinite ou sinusite. Faça exercício e mantenha os cuidados alimentares!
Espero que não fume. Se ainda mantém esse hábito nefasto aproveite este período para deixar de fumar ou, pelo menos, encontrar motivação para deixar de o fazer. ''


O meu Pneumologista (Dr.Jorge Pires) também já me deu estes conselhos. Deu-me principalmente um, que tem feito toda a diferença no meu dia-a-dia.

'' Aprender a ouvir o nosso corpo, e respeitar todos os sinais que ele nos dá''

Sim eu sei, tenho um Médico Excelente (Dr.Jorge Pires)!!!

Beijnhos
Elisabete Simões

Feliz dia Internacional da Amizade

Hoje bem cedinho, recebi mensagem de uma AMIGA com palavras muito bonitas acerca da nossa Amizade...Ela é que me disse que hoje se celebra o Dia Internacional da Amizade.
Claro que não irei dizer o nome dessa AMIGA, seria injusto para os meus outros Amigos.


Ouço muitas pesssoas dizerem ''tenho poucos Amigos, mas os que tenho são os verdadeiros''
Cada um encontra a melhor definição para as suas Amizades. Contudo, tenho aprendido que cada pessoa que passa por nossas vidas, nos marca de diversas maneiras. Logo os sentimentos, e a importância de cada Amizade (forte ou não) se desenvolvem de diferentes formas, mesmo que seja um gosto mais, ou um gosto menos...A diferença existe para isso mesmo, para distinguir algo!
Com o passar dos anos, aprendi a dar menos valor ao supérfulo, mas muito mais valor aos meus relacionamentos.

É claro que tenho Amigos, Colegas, Conhecidos, cada um tem sem ponta de dúvida uma importancia especial para mim, contudo, sei que nutro sentimentos diferentes por cada um deles.
''Encontrei-me'' a tentar perceber qual Amigo com que mais me identifico...qual o que mais gosto...Até que entendi, que estava a cometer uma grande injustiça, para com os restantes, e também porque não consegui encontar aquele que reúne TODAS as qualidades que eu gostaría.
Mas encontrei um pensamento que me fez muito Feliz!!

Evidente que existem os mais próximos, com quem lidamos diáriamente, aqueles que não passamos uma semana sem lhes ligar, aqueles que apesar de estarem distantes nos preocupam e se preocupam connosco, aqueles que mesmo só vendo muito ocasionalmente mas que teem a certeza que podem e podemos contar com a nossa Amizade, aqueles que fazem parte das nossas vidas nos momentos mais especiais, nos momentos mais difíceis, aquele com quem falamos de Fé, aquele com quem falamos de Amor, aquele com quem falamos dos nossos problemas diários, das nossas derrotas ou conquistas... Cada um tem o seu lugar, cada um tem um papel importante em minha vida.

O que realmente eu considero importante, é o seguinte:

Transmitir a cada Pessoa a importância que ela teve, tem, e que continuará a ter, não hesito em lhe manifestar os meus sinceros sentimentos quer seja em situação de desacordo, ou de acordo...Eixtem diversas maneiras de dar-mos a nossa opinião, sem que para isso tenhamos que ''passar por cima'' da outra...Apenas descordamos ou concordamos daquele assunto específico, tento ter sempre em mente (lógico que nem sempre consigo) que todos somos diferentes , não existem pessoas iguais na íntegra, devo tentar perceber o outro ponto de vista, mas posso não o compreender, contudo, devo respeitá-lo, sendo que é tão válido como o meu. Não é fácil agir desta forma, por vezes o orgulho teima em falar mais ''alto'', mas e a Amizade...não deverá ainda, falar mais ''alto''?! Cada um aceita, e o mais importante, seguimos enfrente com a mesma ligação, com o mesmo sentimentoa, apenas com uma opinião diferente da minha.

Aprendi a dizer ''Gosto de ti'' ''Gosto muito de ti'' ''És especial'' ''Gosto de te ter na minha vida'' ''Podes contar comigo'' ''Estou e estarei aqui para ti'', é isto cada um tem um lugar diferente, por diferentes razões!!

Considero que mais importante que ter pouco ou muitos Amigos, é saber reconhecer o que  cada pessoa representa para nós. Agora dizer este é amigo, aquele é colega, aquele é conhecido...isso poderá ficar para nós, e tentarmos não ser injustos respeitando cada um por ser como é.

Reconheço que nem sempre pensei desta forma, o que me deixa triste, mas como não posso mudar o passado, tento corrigir-me agora!!

Desejo a Todos um Feliz Dia Internacional da Amizade

Beijinhos,
Elisabete Simões

Livro de Manuel Forjaz

´´ Nunca Te Distraias Da Vida``

 

 

Adoro ler, ultimamente tenho devorado livros...sinto-me muito bem nos momentos em que leio, o mundo pára, e é um tempo só meu, onde me perco entre letras, vírgulas, pontos...

 

Sentada na sala de espera do centro de saúde, comecei a ler o livro de Manuel Forjaz ``Nunca Te Distraias Da Vida´´.

Nem podia acreditar como me estava a identificar com todas aquelas palavras, cada sentimento descrito, cada pensamento, cada etapa...Senti que alguém transcreveu o que eu sentia!! A minha primeira reacção foi de emoção, muita emoção.

 

É certo que a doença em si ( cancro do pulmão), é bem diferente da minha, contudo, as etapas vividas por  Manuel Forjaz são bastante semelhantes às que passei, e contínuo a passar. Daí identificar-me tão bem com este livro.

 

Depois de o começar a ler é impossível parar sem o terminar...é cativante a sua mensagem positiva perante tanta dor...perante tanta notícia menos animadora...perante uma procura incessante por um tratamento que o fizesse sentir melhor.

 

Este livro orienta-nos em ``20 lições´´ em como lidar com uma doença, em como ajudar alguém que tenha um familiar doente.

 

Hoje irei falar-vos das primeiras 5lições, com as quais me identifiquei na íntegra:

 

Lição nº 1: Saber esperar

   Conseguir viver o dia-a-dia aprendendo a  conviver com a situação, e não deixar de fazer projectos, de avançar.

Eu deixei a minha vida durante muito tempo suspensa, resultado...Tempo perdido, tempo não vivido na sua plenitude...tempo este que já não volta.

 

Lição nº 2 : Evitar precipitações

   Diante de uma doença grave, devem-se ouvir diferentes opiniões, avaliando os recursos disponíveis e tentar encontrar o melhor médico da especialidade.

Eu encontrei o meu médico, e não o trocaria por nenhum outro deste mundo, o Dr. Jorge Pires, é um EXCELENTE médico de Pneumologia e um incansável amigo.

 

Lição nº 3 : Saber o que se vai passar e «como» se vai passar

   A informação além de útil atenua o medo e ajuda a gerir a ansiedade.

Passei bastante tempo sem crer saber realmente qual a minha doença e tudo relacionado com a mesma. Considero que foi um GRANDE erro!

 

Lição nº4 : Menosprezar os sintomas tem custos

   Devemos estar em alerta para qualquer sintoma, pois em caso de doença grave, menosprezar os sintomas normalmente, tem custos.

Sempre que me sentia doente, tentava ser eu a médica, esperava dia após dia melhorar...até que, era ``vencida´´ pela doença´, e tinha que ir ao médico, e ouvia um sermão que já deveria ter ido assim que os sintomas começaram. Afinal quem é o médico?!? Aprendi a não menosprezar os sintomas.

 

Lição nº 5 : As quimioterapias (tratamentos) não são todas (os) iguais

   As consequências de cada tratamento varia de pessoa para pessoa.

Uma vez o meu médico Dr.Jorge Pires disse-me (tens que aprender a ouvir o teu corpo) , desde que aceitei este conselho, sinto-me muito melhor.

Não se trata de um livro de auto-ajuda, tambem não se trata de um biografia. É um livro que fala de um testemunho sobre o que é viver todos os dias com a doença, tentando manter a disciplina, a alegria, e uma agenda profissional bastante preenchida. Devemos olhar para este livro de forma despretensiosa, que foi escrito por um Homem que lutou pela vida durante várioa anos, sem nunca baixar os braços e com uma enorme Fé em Deus e na Ciência.

Vale muito a pena ler ``Nunca te distraias da vida ´´ de Manuel Forjaz.

Com carinho,
Elisabete Simões

 

 

 

 

 

Fundação Portuguesa do Pulmão

Hoje quero falar-vos um pouco desta Fundação, começo por a apresentar.

A Fundação Portuguesa do Pulmão é uma Pessoa Colectiva do Direito Privado, tipo fundacional, sem fins lucrativos e de solidariedade social, instituída no dia 15 de Junho de 2009, por vontade dos seus fundadores a Associação nacional de Tuberculose e Doenças Respiratórias e um conjunto de personalidades preocupadas com a repercussão social das doenças respiratórias, as quais, no seu conjunto, são uma das principais causas de morbilidade, incapacidade de longa duração e mortalidade.
Cientes de que a promoção da saúde da saúde respiratória, a prevenção da doença e a defesa dos interesses e direitos dos doentes respiratórios são deveres de toda a Sociedade Civil a Fundação é criada com o intuito de constituir um elemento dinamizador dessa mesma Sociedade no desenvolvimento de acções que contribuam para a melhoria da saúde respiratória dos portugueses.
A Fundação constitui-se em torno de três núcleos que se complementam. Um dos núcleos é constituído por profissionais de diversas áreas do saber capazes de garantir a qualidade científica das intervenções da Fundação. Um outro núcleo é formado por destacados membros da Sociedade Civil que possam contribuir para a divulgação das posições assumidas pela Fundação e influenciar a tomada de decisões importantes para a promoção da saúde respiratória. O outro núcleo é constituído por doentes respiratórios, elementos essenciais na transmissão das suas necessidades e anseios e na defesa dos seus direitos.
A Fundação tem como corpos sociais o Conselho de Administração, o Conselho Científico, o Conselho Geral e o Conselho Fiscal.

Missão e Objectivos:

A Fundação Portuguesa do Pulmão tem por missão intervir, por todas as formas, na promoção da saúde respiratória dos portugueses, na prevenção as doenças e na defesa dos interesses e direitos dos doentes respiratórios e bem assim pugnar pela universalidade e equidade no acesso aos cuidados de saúde respiratórios.
Para concretização desta missão a FPP tem objectivos que se podem agrupar em 6 temas:

Esclarecer:

O público sobre questões de saúde individual e colectiva, na área da saúde respiratória.

Os doentes respiratórios sobre o seu próprio tratamento e prestar-lhes toda a colaboração possível nessa matéria.

Estimular:

O estudo das medidas práticas adequadas ao melhor diagnóstico e tratamento das doenças respiratórias.

A avaliação da real incidência e prevalência das doenças respiratórias e os seus custos directos e indirectos.

Diligenciar:

No sentido do reforço da qualidade, acessibilidade, universalidade e equidade dos cuidados assistênciais aos doentes reconhecidos e potenciais por parte dos sectores público, social e privado.

No sentido da tomada de posições junto dos poderes públicos para adopção de medidas de interesse colectivo, na área da saúde respiratória.

Promover:

Iniciativas de apoio aos doentes respiratórios, com vista à sua protecção no local de trabalho ou residência, particularmente em situações sociais precárias e diligenciar junto de entidades públicas ou privadas no sentido de conseguir esses apoios.

O desenvolvimento de cuidados continuados de saúde e de reabilitação adequados, na área de saúde respiratória.

Desenvolver:

Acções pedagógicas e de formação junto dos doentes respiratórios e seus familiares.

Acções de formação na área da Medicina Respiratória junto de profissionais de saúde.

Acções pedagógicas e de formação a pedido de entidades da Sociedade Civil.

Curiosidade

Para elemento simbólico no logótipo da Fundação Portuguesa do Pulmão foi escolhida a folha de Gingko Biloba.
A Gingko Biloba é a representante actual de uma família de árvores cujos fósseis mais antigos têm cerca de 270 milhões de anos, sendo uma espécie que ao longo dos séculos resistiu a todo o tipo de cataclismos. Inclusivamente após a destruição de Hiroshima pela bomba atómica, seis exemplares foram as primeiras árvores que refloresceram e ainda se mantêm vivas. Por isso é considerada um símbolo de paz e longevidade.
Há referências ao seu uso em medicina desde 2800 AC no Sheng Nung Pen Ching (Tratado de Medicina Chinesa), sendo considerada útil para a circulação sanguínea e os pulmões.
Goethe escreveu um poema em que fala da folha da Ginkgo Biloba como símbolo da unidade – dualidade. Poder-se-à estabelecer paralelo com os pulmões: dois órgãos uma única funcionalidade!
A Gingko Biloba é extremamente resistente às doenças, às pragas de insectos, ao fogo e à poluição urbana. Também gostaríamos que os pulmões fossem mais resistentes à doenças e às agressões ambientais.
Quer as folhas, quer os frutos são ricos em antioxidantes e em compostos capazes de inibirem muitos dos efeitos do Platelet Activator Factor, bloqueando vias de inflamação importantes em doenças como a asma e a DPOC.

Identificaram-se com o trabalho desta fantástica Fundação?
http://www.fundacaoportuguesadopulmao.org

No bom caminho

O maior estudo genético feito até agora sobre os mexicanos revelou a extraordinária diversidade desta população e lançou luz sobre a vulnerabilidade a determinadas doenças pulmonares relacionadas com a hereditariedade.
Para a pesquisa, feita por uma equipe internacional e divulgada online nesta quinta-feira (12) pela revista Science, foram analisadas mais de 1 milhão de variações genéticas de mais de 1.000 pessoas pertencentes a diferentes grupos étnicos do México.
As análises mostraram diferenças tão marcadas como as que existem entre os europeus e os asiáticos, como foi o caso dos Seri, da costa nordeste do Golfo da Califórnia, e dos maias lacandões, da fronteira com a Guatemala.

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Para Christopher Gignoux, pesquisador da universidade de Stanford, na Califórnia, e um dos principais autores do trabalho, "durante milênios, houve uma extraordinária diversidade linguística e cultural no México com os grandes impérios Asteca e Maia, assim como pequenos grupos de populações isoladas".
— Não só pudemos medir esta diversidade através do país, mas também identificar uma enorme variedade genética que tem implicações reais nas doenças de acordo com o lugar onde se encontram seus ancestrais no México.

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Durante décadas, os médicos basearam seus diagnósticos na herança étnica indicada por seus pacientes ou deduzida por eles.
Mas grupos de populações como os latino-americanos ou os afro-americanos, que são produto de diversas combinações genéticas, podiam ser mal diagnosticados e receber tratamentos equivocados, explicaram os cientistas.
Segundo Esteban Gonzalez Burchard, professor de bioengenharia e medicina na universidade da Califórnia em San Francisco, outro autor do estudo, "no caso das doenças pulmonares, como a asma ou o enfisema, sabemos da importância da herança genética específica de seus ancestrais no México".
— Com esta pesquisa, nos demos conta de que em termos de classificação de doenças, o tipo de população autóctone de que uma pessoa descende desempenha um papel importante.
O estudo abarca a maioria das regiões geográficas do México e foi feita com 511 pessoas que representam os 20 grupos indígenas e outras 500 pertencentes a etnias mistas, os chamados "mestiços".
Os resultados foram comparados com dados genéticos e medidas de capacidades pulmonares de dois estudos anteriores, um com 250 crianças, e foi encontrada uma grande diferença na capacidade pulmonar entre os mexicanos de mestiços e dos de descendência indígena do oeste e do leste do país.
Para Burchard, estas diferenças são clinicamente significativas e poderiam ter implicações importantes para diagnosticar doenças pulmonares.


Elisabete Simões

Dar e Receber

Com a continuação dos tempos controversos que insistem em nos acompanhar, julgo que é de grande importância estarmos despertos e atentos, para todos, e quaisquer problemas sociais.
Mais do que nunca devemos ser cidadãos pró-activos, com  a finalidade de contribuir para uma sociedade com maior espiríto de partilha.

Descobri o Banco de Bens Doados online (BBD), é de fácil acesso, simples de usar, apenas temos de fazer um registo, e estarmos dispostos a doar o que já não utilizamos,ou mesmo de receber se o necessitarmos.
Na minha procura descobri que o BBD trabalha da seguinte forma, utiliza uma plataforma informática que permite juntar quem precisa de receber e quem tem para oferecer, o Banco de Bens Doados online permite o registo das necessidades das instituições sociais e das organizações não lucrativas e grupos informais, solidariedade em bens e equipamentos; e as ofertas de particulares e empresas.

O  BBD tem como Missão promover a doação de produtos não alimentares e equipamentos a Instituições Sociais e Organizações não lucrativas, simplificando o processo e facilitando o contacto entre quem quer doar e quem precisa de receber. 
Doar bens é aqui fácil e rápido: para que quem quer ajudar não se fique apenas pela intenção.
E simultaneamente dar uma nova vida a produtos, evitando impactos ambientais. Os bens podem ser utilizados na própria instituição ou direccionados para famílias com necessidades especiais.

Façam clique em : www.darereceber.pt  , descobram o fantástico trabalho feito por esta equipa.  Partilhar também é uma excelente forma de ajudar!!

´´Cultivar estados mentais positivos como, a generosidade e a compaixão, decididamente conduz a uma melhor saúde mental e à felicidade.´´ Dalai Lama


Elisabete Simões

Transplantes Pulmonares

É sempre bom saber destas boas notícias, e é com muito ORGULHO que as partilho.

 

Santa Marta perto da autossuficiência em transplantes pulmonares

Portugal está prestes a tornar-se autossuficiente em transplantes pulmonares, revelou  José Fragata  cirurgião cardiotorácico do Hospital de Santa Marta e director do Programa de Transplantação Torácica. José Fragata sublinhou que o Hospital de Santa Marta, que pertence ao Centro Hospitalar de Lisboa Central, é a única instituição a realizar este tipo de transplantes, tendo vindo a "crescer" nesta área.

Esta situação tem permitido a Portugal "depender cada vez menos do estrangeiro" para este tipo de intervenção, que exige "uma grande transdisciplinaridade e interdisciplinaridade".

"A oferta de um órgão é uma oportunidade única", disse José Fragata, adiantando que actualmente a instituição onde trabalha já tem duas equipas de transplantação autónomas, o que assegura a continuidade desta prática.

O cirurgião cardiotorácico considera que Portugal tem "boa saúde em termos de transplantação pulmonar" e que Santa Marta está em condições de "ajudar mais gente" com este tipo de intervenções.

 Neste hospital (Santa Marta), na passada quarta-feira (04-06-104) assinalou o 100º transplante pulmonar, numa cerimónia que contou com a presença do ministro da Saúde.

Em 2014 já foram realizados  15 transplantes de pulmão, pelo que até final do ano deverão ser atingidos os 20 a 25 necessários.

É importante focarmo-nos no no que realmente o nosso país tem de bom!!

A importância da Cinesioterapia

  

Como portadora de uma DPOC, tive de aprender que a Cinesioterapia (fisoterapia respiratória) é fundamental para o nosso bem estar. Esta é, para mim a fase mais complicada de aceitar, e mesmo de cumprir...Contudo, tenho perfeita consciência dos benefícios deste tratamento regular, para além de melhorar a qualidade de vida, ajuda no meu caso, a manter estabilizado o problema evitando infecções. Como tal, fui aprofundar o meu conhecimento sobre este tema, decidi então, partilhá-lo.

 

Estes últimos anos, especialmente pela razão do aparecimento de numerosas resistências das bactérias, e pelas mensagens alarmistas relativas às cada vez mais numerosas prescrições abusivas de antibióticos em medicina geral e hospitalar.

A fisioterapia respiratória, também conhecida por Cinesioterapia Respiratória, é aplicada em todas as idades, sendo que devido às particularidades do seu aparelho respiratório, as crianças e bebés estão mais expostas a infecções respiratórias, que podem ter consequências graves para a função respiratória.  

 

Diversas são as causas responsáveis pela acumulação de secreções.

Utilizando assim, a fisioterapia respiratória como ajuda no tratamento de algumas patologias: Bronquiolite, Bronquite, Fibrose quística, Síndrome de imobilidade ciliar, Pneumonia, Atelectasias, Pneumopatia, Infecções respiratórias, Rinite alérgica, Sinusite, Bronquiectasias e Asma Brônquica.

A fisioterapia respiratória tem como finalidade a libertação das secreções que causa da obstrução das vias aéreas centrais e periféricas, e a promoção da função respiratória normal de forma eficaz.

 A desobstrução depende fundamentalmente de 5 etapas que por sua vez são interdependentes umas das outras:

• desobstrução nasal,
• fluidificação das secreções,
• mobilização e progressão das secreções,
• mobilização do tórax e expulsão.

 

O objectivo do fisioterapeuta é restituir a ventilação à área comprometida, para tal, são auxiliados por aerosóis, mas também por diversas técnicas.

  Em geral, são utilizados:

•  ventilação dirigida e controlada: Expiração Lenta e Prolongada;
•  pressões vibrações associadas ou não a uma aceleração passiva do fluxo expiratório;
•  técnicas de tosse provocada ou voluntária. O choro da criança facilita a subida de mucos e provoca uma tosse eficaz;
•  técnicas de evacuação: aspiração por via bucal e nasal;

 

Contudo cabe ao Utente saber  a importância de uma boa higiene respiratória:

•  supressão dos irritantes respiratórios (fumo) e da poluição ao redor da criança;
•  higiene corporal perfeita;
•  evitar mudanças de temperatura.   

Já sabem alguma questão em que eu possa ajudar, é só entrar em contacto.

 

Elisabete Simões

 

 

 

De volta!!

Já faz imenso tempo que não me ocupo do meu blog, percebi que tem sido uma atitude egoísta de minha parte!

Tenho recebido e-mails com pedidos de ´´ajuda´´, pedidos de troca de experiências.
Para mim foi muito importante toda ajuda que tive no ínicio desta minha caminhada, como tal, estou aqui também para poder dar o meu contributo a todos quantos precisarem de mim e das minhas experiências, assim como de alguns saberes que fui adquirindo, tendo em conta que cada caso é um caso, estou certa que trocando informações se pode sempre reter algo que acaba por ajudar.

Apartir de agora, manter-me-ei em contacto diáriamente com o meu blog, assim como com os e-mails. Com objectivo de chegar ao máximo de pessoas que conseguir, e que pretenderem uma partilha de informações, vivências...

Boa terça-feira, repleta de sorrisos...